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Enfermedades Raras. 26 personas con patologías poco frecuentes narran cómo es su vida y 29 prestigiosos doctores las describen.
Rosa Iglesias (Coordinadora)
Personas con algunas de las casi 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo se han atrevido a narrar públicamente cómo son sus vidas. Cuentan lo difícil que resulta, en ocasiones, hallar un diagnóstico preciso y de qué manera han tenido que adaptarse a su nueva condición. Son relatos cargados de esperanza y optimismo; toda una lección de humanidad.
Se completan con la participación de prestigiosos doctores, especialistas que describen, con claridad y precisión, las afecciones reseñadas en la obra.
Cargado de profundos sentimientos, el libro se convierte en una guía práctica para aprender a superar cualquier obstáculo. Su lectura es recomendable, no sólo a aquellos que padecen enfermedades raras –en España son más de tres millones de afectados-, sino a cualquiera que desee encontrar motivos para vivir la vida con dignidad.
Los veintinueve doctores participantes son también autores. Sus textos, concisos y explicativos, conforman un manual para conocer más a fondo las patologías a las que hacen referencia cada uno de los relatos autobiográficos.
Los autores han cedido sus derechos de autor a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
1)Dermatomiositis
2)Osteocondrodisplasias
3)Síndrome de Lesch-Nyhan
4)Glucogenosis
5)Síndrome de la vejiga dolorosa. Cistopatía intersticial, cistitis intersticial, cistitis de orinas claras.
6)Neurofibromatosis
7)Síndrome de la persona rígida.
8)Esclerodermia
9)Ictiosis.
10)Enferemedades mitocondriales
11)Enfermedad sin diagnostico
12)Ataxia Telangiectasica.
13)Epidermolisis ampollosa
14)Fiebre mediterránea familiar
15)El síndrome de Aspert.
16)Síndrome de Isaacs o Neuromiotonía.
17)Síndrome de Prader-Willi (SPW)
18)Sídrome de Ehlers-Danlos.
19)Arteritis de Takayasu.
20)Penfigoide ampolloso
21)Malformaciones de Chiari Tipo I (MC-I)
22)Las porfirias
23)Déficit de glucosa-6-fosfato deshidrogenasa.
24)Síndrome de Berardinelli_Seip
25)Síndrome de Vici
26)Distrofia muscular. Subtipo: déficit de calapína 3
Editorial: LoQueNoExiste
ISBN: 9788493577957
Idioma: Español
Encuadernación: Rústica
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